Venerdì 29 febbraio è in programma la prima Giornata Europea delle malattie rare.
Un giorno a suo modo "raro" (il 29 febbraio compare in calendario solamente una volta ogni 4 anni, in concomitanza con l'anno bisestile) è stato dunque scelto per accendere i riflettori su un universo di malattie "rare" secondo le statistiche di incidenza, poco conosciute dall'opinione pubblica e notevolmente impattanti sulla qualità della vita delle persone che ne sono
colpite e dei loro famigliari.
Oggi, i malati e le loro famiglie vivono spesso la sensazione dell'abbandono, dell'essere essere dimenticati, della mancanza di una concreta e reale pesa in carico dei loro bisogni quotidiani da parte delle istituzioni competenti e della società.
Ben vengano allora giornate come quella del prossimo 29 febbraio , perché consentono di attirare l'attenzione di tutti noi su realtà spesso ignorate nel momento in cui non vengono vissute in prima persona.
La mia speranza, forse oggi utopistica, è però quella che presto non siano più necessarie iniziative, seppur lodevoli, come queste. Se accadrà davvero, vorrà dire che l'attenzione nei confronti delle malattie rare e di chi ne è colpito rappresenterà la norma, non farà più notizia solo per 24 ore come succede oggi. E ogni giorno dell'anno potrà essere considerato a pieno
titolo la giornata delle malattie rare.
Che ne pensate, chiedo troppo?
martedì 26 febbraio 2008
mercoledì 5 dicembre 2007
IL TESTO DELL'APPELLO AL PRESIDENTE NAPOLITANO...
Ieri alla Camera dei Deputati ho presentato pubblicamente l'appello rivolto al Presidente della Repubblica, Giorgio Napolitano, affinchè le persone ammalate di Sla possano vivere con dignità e libertà. Pubblico di seguito il testo integrale dell'appello. Chi vuole sottoscriverlo e firmarlo può farlo a questo link cliccando su FIRMA L'APPELLO...attualmente siamo già a più di mille firme..
Contemporaneamente, attendo vostri commenti, integrazioni, osservazioni e critiche sul contenuto dell'appello..al posto mio, voi cosa avreste scritto? Mario
“LIBERI DI VIVERE”
Appello al Presidente della Repubblica
Giorgio Napolitano
La malattia, la sofferenza e la morte sono inevitabilmente parte della vita di ogni essere umano.
Poiché nessuna condizione di salute toglie dignità alla vita umana, in una società davvero libera, solidale e democratica, malattia e sofferenza non possono e non devono diventare motivo di solitudine, abbandono, emarginazione e discriminazione sociale del malato e della sua famiglia, come è indicato negli articoli 3 e 32 della nostra Costituzione e in molte altre Dichiarazioni e Convenzioni internazionali, ultima delle quali la Convenzione dei diritti delle persone con disabilità, promulgata dall’assemblea generale dell’ONU il 13 dicembre 2006 e firmata dall’Italia il 30 marzo 2007.
Pur nei limiti imposti dalla loro condizione, i malati e loro famiglie vogliono poter continuare la loro vita con dignità e in libertà. Essi non sono un peso per la società, ma sono per tutti un esempio di coraggio e di capacità di vivere, che le istituzioni a ogni livello, nazionale e locale, devono sostenere e promuovere.
Per questo motivo, chiediamo al Presidente della Repubblica di esercitare l’autorevolezza che gli deriva dall’essere il Capo dello Stato e il garante di tutti i cittadini affinché le istituzioni tutte, a ogni livello:
1. Pratichino un riconoscimento concreto, tramite investimenti di tipo economico e di promozione culturale, della dignità dell'esistenza di ogni malato, con particolare attenzione ai malati di sclerosi laterale amiotrofica.
2. Intervengano con adeguate misure legislative e regolamentative per dare ogni cura e sostegno adeguato per combattere il dolore e garantire che ognuno possa ricevere ogni cura sostegno adeguati.
3. Sostengano le associazioni di malati e più in generale le organizzazioni che si impegnano nello stare accanto ai malati e alle loro famiglie.
In questi ultimi anni il dibattito pubblico e la richiesta alle istituzioni si è incentrata sulla richiesta della libertà di poter morire. Ciò che noi chiediamo alle istituzioni è che i malati e le loro famiglie siano finalmente messi nelle condizioni di essere liberi di vivere.
Contemporaneamente, attendo vostri commenti, integrazioni, osservazioni e critiche sul contenuto dell'appello..al posto mio, voi cosa avreste scritto? Mario
“LIBERI DI VIVERE”
Appello al Presidente della Repubblica
Giorgio Napolitano
La malattia, la sofferenza e la morte sono inevitabilmente parte della vita di ogni essere umano.
Poiché nessuna condizione di salute toglie dignità alla vita umana, in una società davvero libera, solidale e democratica, malattia e sofferenza non possono e non devono diventare motivo di solitudine, abbandono, emarginazione e discriminazione sociale del malato e della sua famiglia, come è indicato negli articoli 3 e 32 della nostra Costituzione e in molte altre Dichiarazioni e Convenzioni internazionali, ultima delle quali la Convenzione dei diritti delle persone con disabilità, promulgata dall’assemblea generale dell’ONU il 13 dicembre 2006 e firmata dall’Italia il 30 marzo 2007.
Pur nei limiti imposti dalla loro condizione, i malati e loro famiglie vogliono poter continuare la loro vita con dignità e in libertà. Essi non sono un peso per la società, ma sono per tutti un esempio di coraggio e di capacità di vivere, che le istituzioni a ogni livello, nazionale e locale, devono sostenere e promuovere.
Per questo motivo, chiediamo al Presidente della Repubblica di esercitare l’autorevolezza che gli deriva dall’essere il Capo dello Stato e il garante di tutti i cittadini affinché le istituzioni tutte, a ogni livello:
1. Pratichino un riconoscimento concreto, tramite investimenti di tipo economico e di promozione culturale, della dignità dell'esistenza di ogni malato, con particolare attenzione ai malati di sclerosi laterale amiotrofica.
2. Intervengano con adeguate misure legislative e regolamentative per dare ogni cura e sostegno adeguato per combattere il dolore e garantire che ognuno possa ricevere ogni cura sostegno adeguati.
3. Sostengano le associazioni di malati e più in generale le organizzazioni che si impegnano nello stare accanto ai malati e alle loro famiglie.
In questi ultimi anni il dibattito pubblico e la richiesta alle istituzioni si è incentrata sulla richiesta della libertà di poter morire. Ciò che noi chiediamo alle istituzioni è che i malati e le loro famiglie siano finalmente messi nelle condizioni di essere liberi di vivere.
martedì 4 dicembre 2007
Appello al Presidente Napolitano!
Oggi pomeriggio, presso la Sala delle Colonne della Camera dei Deputati a Roma le Associazioni Culturali “Il Cortile” e “Nuove Onde” e la Fondazione “Novae Terrae”, in collaborazione con le Edizioni Ares e Lindau, organizzano la tavola rotonda Liberi di vivere.
L’evento si inserisce nell’ambito della presentazione di libri dedicati al tema della malattia e della voglia di vivere pienamente ogni momento. Uno l'ho scritto io e si intitola Un medico, un malato, un uomo, e l’altro, di cui ho firmato la prefazione, è statto scritto dal giornalista del «Resto del Carlino» Massimo Pandolfi e si intitola L’inguaribile voglia di vivere.
L’incontro è però finalizzato soprattutto alla sensibilizzazione sui temi dell’amore più profondo per la vita, in qualsiasi condizione di salute si trovi una persona, e del diritto di quest’ultima a vivere ogni giorno nel modo più dignitoso e libero possibile.
Per l’occasione farò un appello rivolto al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, in cui è stato chiesto l’intervento diretto di quest’ultimo affinché incoraggi le istituzioni a realizzare adeguati investimenti - di natura economica e di promozione culturale - e ad adottare misure legislative che rispondano efficacemente ai bisogni e alle necessità dei malati, in particolare di SLA, e delle associazioni che operano al loro fianco. Per sostenere il diritto dei malati e delle loro famiglie di essere messi nella condizione di scegliere liberamente di vivere, e non di morire.
Dopo aver consegnato l'appello al Presidente Napolitano, pubblicherò il testo in un nuovo post, in modo da raccogliere anche i vosti commenti e le vostre osservazioni.
Buona giornata.
Mario
L’evento si inserisce nell’ambito della presentazione di libri dedicati al tema della malattia e della voglia di vivere pienamente ogni momento. Uno l'ho scritto io e si intitola Un medico, un malato, un uomo, e l’altro, di cui ho firmato la prefazione, è statto scritto dal giornalista del «Resto del Carlino» Massimo Pandolfi e si intitola L’inguaribile voglia di vivere.
L’incontro è però finalizzato soprattutto alla sensibilizzazione sui temi dell’amore più profondo per la vita, in qualsiasi condizione di salute si trovi una persona, e del diritto di quest’ultima a vivere ogni giorno nel modo più dignitoso e libero possibile.
Per l’occasione farò un appello rivolto al Presidente della Repubblica Giorgio Napolitano, in cui è stato chiesto l’intervento diretto di quest’ultimo affinché incoraggi le istituzioni a realizzare adeguati investimenti - di natura economica e di promozione culturale - e ad adottare misure legislative che rispondano efficacemente ai bisogni e alle necessità dei malati, in particolare di SLA, e delle associazioni che operano al loro fianco. Per sostenere il diritto dei malati e delle loro famiglie di essere messi nella condizione di scegliere liberamente di vivere, e non di morire.
Dopo aver consegnato l'appello al Presidente Napolitano, pubblicherò il testo in un nuovo post, in modo da raccogliere anche i vosti commenti e le vostre osservazioni.
Buona giornata.
Mario
venerdì 30 novembre 2007
CENTRO CLINICO NEMO: DAI MALATI PER I MALATI
Questa mattina, presso l'Ospedale Niguarda Cà Granda di Milano, è stato inaugurato il Centro Clinico Nemo, di cui mi onoro di essere il direttore scientifico.
Il progetto del Centro Clinico Nemo (NEuroMuscular Omnicentre) nasce dall’idea di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e, in particolare, dalla distrofia muscolare e dalla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
La finalità è quella di intervenire con i mezzi più idonei per fornire un’efficace prevenzione di questo tipo di malattie, nonché quella di promuovere terapie
cliniche e riabilitative relative al loro trattamento. Sul territorio nazionale esistono già alcune strutture convenzionate con le Unità
Sanitarie Locali, ma il servizio offerto è spesso inadeguato per l'assenza di un approccio alla malattia di tipo poli-specialistico.
Queste strutture rispondono infatti in modo adeguato a patologie di handicap fra loro diversi, che non necessitano però di un grado di conoscenza specifica e urgenza nel trattamento medico come invece, purtroppo, richiede una patologiacome la distrofia muscolare.Il Centro Clinico Nemo si pone come primo e unico punto di riferimento per tutti i problemi che queste malattie comportano, per i pazienti e i loro familiari, sia dal punto di vista fisico che psicologico.
E' proprio quest'ultimo aspetto quello che voglio sottolinare con particolare attenzione. Il valore aggiunto di Nemo è quello di mettere al centro l'uomo, il paziente, la sua famiglia; è l'abbraccio con cui ogni persona che vi entra viene accolto. La filosofia che sta alla base del progetto Nemo è: anche le malattie neuromuscolari, per le quali oggi non esiste una terapia efficace, possono essere comunque curabili attraverso la reale, globale e concreta presa in carico degli ammalati e loro famigliari per migliorare sempre di più la loro qualità di vita.
Questa è la nostra prima sfida, senza dimenticare la ricerca, da cui deriva la nostra speranza per il futuro. E la speranza, si sa, è vita!!!!
Vi aspetto al nostro fianco in questa splendida avventura!
Mario Melazzini
Il progetto del Centro Clinico Nemo (NEuroMuscular Omnicentre) nasce dall’idea di rispondere in modo specifico alle necessità di chi è affetto da malattie neuromuscolari e, in particolare, dalla distrofia muscolare e dalla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica).
La finalità è quella di intervenire con i mezzi più idonei per fornire un’efficace prevenzione di questo tipo di malattie, nonché quella di promuovere terapie
cliniche e riabilitative relative al loro trattamento. Sul territorio nazionale esistono già alcune strutture convenzionate con le Unità
Sanitarie Locali, ma il servizio offerto è spesso inadeguato per l'assenza di un approccio alla malattia di tipo poli-specialistico.
Queste strutture rispondono infatti in modo adeguato a patologie di handicap fra loro diversi, che non necessitano però di un grado di conoscenza specifica e urgenza nel trattamento medico come invece, purtroppo, richiede una patologiacome la distrofia muscolare.Il Centro Clinico Nemo si pone come primo e unico punto di riferimento per tutti i problemi che queste malattie comportano, per i pazienti e i loro familiari, sia dal punto di vista fisico che psicologico.
E' proprio quest'ultimo aspetto quello che voglio sottolinare con particolare attenzione. Il valore aggiunto di Nemo è quello di mettere al centro l'uomo, il paziente, la sua famiglia; è l'abbraccio con cui ogni persona che vi entra viene accolto. La filosofia che sta alla base del progetto Nemo è: anche le malattie neuromuscolari, per le quali oggi non esiste una terapia efficace, possono essere comunque curabili attraverso la reale, globale e concreta presa in carico degli ammalati e loro famigliari per migliorare sempre di più la loro qualità di vita.
Questa è la nostra prima sfida, senza dimenticare la ricerca, da cui deriva la nostra speranza per il futuro. E la speranza, si sa, è vita!!!!
Vi aspetto al nostro fianco in questa splendida avventura!
Mario Melazzini
mercoledì 28 novembre 2007
Piacere, Mario Melazzini!
Sono Mario Melazzini e ho 49 anni. La mia vita è cambiata da circa quattro anni, quando mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, una rara e grave malattia neurodegenerativa che causa la completa e progressiva paralisi di tutti i muscoli volontari del corpo. Attualmente per muovermi devo utilizzare una carrozzina, mi nutro artificialmente e respiro con l’ausilio di un respiratore durante la notte. Ma penso che la mia esperienza di malattia mi ha dato più di quello che mi ha tolto. Mi consente di svolgere ancora oggi la professione di medico oncologo (sono primario del Day Hospital oncologico presso la Fondazione Maugeri di Pavia)e direttore scientifico del Centro Clinico Nemo per la diagnosi e la cura della distrofia muscolare e delle altre malattie neuromuscolari, con una nuova sensibilità rispetto ai bisogni dei malati. Mi ha insegnato a non dare nulla per scontato. Mi ha permesso di capire quanto è bello chiedere aiuto e soprattutto che, se noi ammalati siamo adeguatamente assistiti, non c’è malattia che impedisca alla vita di essere un diritto e restare un dono tale da essere vissuto fino in fondo.
Come presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Aisla, che dal 1983 è impegnata a promuovere la tutela, l’assistenza e la cura delle persone con Sla e delle loro famiglie, sono impegnato quotidianamente per garantire a tutti gli ammalati di Sla italiani e alle loro famiglie una qualità della vita sempre migliore.
Come presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Aisla, che dal 1983 è impegnata a promuovere la tutela, l’assistenza e la cura delle persone con Sla e delle loro famiglie, sono impegnato quotidianamente per garantire a tutti gli ammalati di Sla italiani e alle loro famiglie una qualità della vita sempre migliore.
Iscriviti a:
Post (Atom)
